Cosa abbiamo fatto
Con lo scopo di raccogliere informazioni per rispondere alle esigenze dei medici e dei pazienti, abbiamo intrapreso un percorso di analisi e di co-progettazione che si sviluppa parallelamente sulle due aree: SGA e Sindrome di Turner.
GENNAIO 2021
Analisi Desk
Abbiamo analizzato i dati di pediatri ed endocrinologi iscritti alla Community Medikey, per verificarne gli interessi e approfondire il loro comportamento online.
FEBBRAIO 2021
Survey
È stato somministrato al target un questionario sulle problematiche relative a diagnosi, terapia e patient journey di Sindrome di Turner e SGA.
MARZO 2021
Interviste
L’analisi quantitativa è stata integrata con interviste qualitative, volte ad indagare più in profondità e a livello multidisciplinare i bisogni del target di riferimento.
APRILE 2021
Workshop
Il focus group interattivo rappresenta la fase centrale del percorso: permette la definizione delle priorità e il co-design delle soluzioni.
Cosa è emerso
Pediatri ed Endocrinologi sono gli specialisti più coinvolti nella diagnosi, nella terapia e nella gestione del paziente sia per la Sindrome di Turner che per la SGA. Gli intervistati percepiscono queste due fasi (diagnosi e gestione del paziente), come le più importanti e complesse, insieme all’accettazione del trattamento con ormone della crescita e la comorbidità per quanto riguarda i pazienti con Sindrome di Turner.
Pediatri ed Endocrinologi sono gli specialisti più coinvolti nella diagnosi, nella terapia e nella gestione del paziente sia per la Sindrome di Turner che per la SGA. Gli intervistati percepiscono queste due fasi (diagnosi e gestione del paziente), come le più importanti e complesse. I medici concordano sull’importanza della diagnosi precoce, non tanto per la diagnosi di per sé che dovrebbe avvenire alla nascita, quanto per il capire le cause.
I risultati delle interviste
Sono emersi aspetti di grande importanza, dalla diagnosi della patologia alla gestione stessa del paziente, che sempre più ha bisogno di essere supportato da un team di specialisti che possano aiutarlo a 360° per una migliore aderenza alla terapia e nell’affrontare il passaggio all’età adulta.Supporti tecnologici, oltre naturalmente a quelli umani, possono costituire uno strumento prezioso per l’autogestione del paziente e per le sue relazioni sociali.
Clicca qui per scaricare il report dell’analisiDiagnosi precoce
Gli specialisti coinvolti sentono la necessità di lavorare in modo da fare precocemente la diagnosi.
Maggiore conoscenza della patologia
Una rete di comunicazione e informazione tra gli specialisti coinvolti può essere di grande aiuto per favorire una diagnosi precoce di questa patologia.
Team multidisciplinare
Il passaggio all’età adulta viene percepito come problematico proprio per la mancanza di un referente che coordina il coinvolgimento dei vari specialisti.
Sostegno psicologico
Lo psicologo è di fondamentale importanza per il benessere del paziente, che corre il rischio di diventare fragile da adulto, sia a livello psicologico che per problematiche metaboliche.
Consapevolezza della gravità del problema
Riguarda la famiglia e i medici che per primi dovrebbero segnalare questa caratteristica del bambino, ossia
Follow up del paziente
Una rete di comunicazione e informazione tra gli specialisti coinvolti può essere di grande aiuto per seguire i bambini nati SGA in modo più mirato e nel tempo.
Aspetto psicologico
Lo psicologo è di fondamentale importanza per il benessere del paziente, che corre il rischio di diventare fragile da adulto, sia a livello psicologico che per problematiche metaboliche.
Sensibilizzazione del territorio
Il bambino nato SGA ha bisogno di maggiore attenzione: azioni di sensibilizzazione sul tema, con iniziative che coinvolgano anche la scuola.
SGA (Small for gestional age)
Per far fronte ai bisogni di medici e pazienti è necessario in primo luogo che lo specialista abbia a disposizione strumenti adatti, che possano supportarlo nella propria formazione, in modo che sia sempre informato sulle novità legate a politica, leggi e decreti, inerenti l’attività svolta. L’esigenza di formazione, l’approccio pratico e l’interesse verso le linee guida, sono i punti fermi da cui partire nella nostra ricerca, in merito alla Sindrome di Turner e i bambini nati SGA.
Workshop SGA-
01. Formazione
Esigenza di formazione in merito alla propria specializzazione, per acquisire competenze cliniche che hanno un ruolo chiave nella gestione del paziente e sulla sua qualità di vita
-
02. Approccio pratico
Necessità di un approccio pratico per lo svolgimento della professione medica e nella gestione del paziente
-
03. Linee guida
Interesse per Linee guida aggiornate sulla gestione diagnostico-clinica della patologia
Sindrome di Turner
Per far fronte ai bisogni di medici e pazienti è necessario in primo luogo che lo specialista abbia a disposizione strumenti adatti, che possano supportarlo nella propria formazione, in modo che sia sempre informato sulle novità legate a politica, leggi e decreti, inerenti l’attività svolta. L’esigenza di formazione, l’approccio pratico e l’interesse verso le linee guida, sono i punti fermi da cui partire nella nostra ricerca, in merito alla Sindrome di Turner e i bambini nati SGA.
Workshop S. di Turner-
01. Formazione
Esigenza di formazione in merito alla propria specializzazione, per acquisire competenze cliniche che hanno un ruolo chiave nella gestione del paziente e sulla sua qualità di vita
-
02. Approccio pratico
Necessità di un approccio pratico per lo svolgimento della professione medica e nella gestione del paziente
-
03. Linee guida
Interesse per Linee guida aggiornate sulla gestione diagnostico-clinica della patologia
Partecipa al workshop
Ciò che emerso dalle interviste fatte nei giorni scorsi verrà discusso e approfondito in un workshop interattivo della durata di 4 ore.
La invitiamo a cliccare sul pulsante di seguito per collegarsi e iniziare a visualizzare i materiali disponibili.
Non è necessaria la registrazione all’evento.